• 2005-06-20

    北航研究生身患重病 写就博客推动骨髓捐献

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    http://blognews.blogbus.com/logs/1277250.html

    深深地祈祷与我有一样经历的人,能够坚强地挺过去。深深地祝福每一个人,能健康幸福地活下去。深深地企盼每一个人,能慷慨捐献骨髓,救助那些命若悬丝的人们。”

      ——来自金天的博客

      这是一个博客盛行的年代,未料却也成为木子美、竹影青瞳们横行网络的年代。浮躁、色情等占据网络,真诚和互助被“雀占鸠巢”,显得更弥足珍贵了。曾在网上看过无数的博客,矫情得有惯性了。但在看到金天的博客的那一刹那,有种震撼的感觉了,如此真切。

      

            1981年出生的金天和他的双胞胎哥哥金石都是北京航空航天大学硕博连读的研究生,当哥哥金石正在北京一家单位实习的时候,金天正静静地在家里养病,他刚从医院治疗回家。

      去年那个尚未开始炎热的6月,喜欢打羽毛球、一向身体很好的金天胳膊上突然出现了一些紫斑,令人难以想到的是,检查结果血小板减少,医生诊断为“不典型性再生障碍性贫血”。2004年8月金天在接受保守治疗无效之后,与哥哥骨髓配型成功,进行第一次骨髓和造血干细胞移植,一个月之后一切恢复正常出院,12月多血小板值却急转下降。2005年4月,他接受了第二次考验,进行第二次骨髓和造血干细胞移植。2005年,金天的博客(http://spaces.msn.com/members/jintian2000)出现在网络上,他的治疗过程真实地再现在网络上,他的喜怒哀乐完全处于一种公开的状态,每一篇日记后面都有很多网友的跟帖,愈来愈多的人开始关注金天和他的博客。这期间他一直往返于医院和家之间接受治疗。2005年6月3日,金天在博客中写道“基本确认复发”。

      金天坚持把自己的经历告诉尽量多的人,帮助那些患血液病的网友;让更多的人了解骨髓和造血干细胞,让更多的人了解造血干细胞捐赠。博客这种全新的信息传递方式成为一种传递生命信息的通道,很多人通过博客了解了金天,了解了“再障”和白血病,了解了造血干细胞捐赠。

      不为打翻的牛奶哭泣,乐观面对生活

       有一个著名的哲理故事“不为打翻的牛奶哭泣”,当牛奶杯子被打翻,牛奶撒了,你是该为撒了的牛奶而困哭泣后悔,还是行动起来找出教训,以后不再打翻?答案是显而易见的,当然是后者。

      金天就是那个绝对不会为打翻的牛奶而哭泣的人。他的博客传递的是一种理性,一种超乎常人的客观,以及乐观,以及推己及人、用网络来帮助他人的一种信念。

       看金天的博客,最大的感触是你能够很清楚地了解他病情发展及治疗的情况,以及很多值得他人借鉴的好经验。他希望通过博客让更多的人来关心血液病和骨髓移植的情况,特别是白血病,它比“再障”更为严重。他希望通过自己在博客中微薄的力量呼吁更多的人来捐献造血干细胞。实际上,现在的“骨髓库”让人感觉是在捐献骨髓,他甚至萌发出一个提议,觉得“骨髓库”应该改名叫做“干细胞信息登记中心”。因为最开始只需要抽血,登记血液信息,而捐献的时候,才是捐献造血干细胞,而不是抽取骨髓。如果说,做骨髓移植可能对于血液病人有50%的生存希望。但是如果没有干细胞,就什么都没有了。

      金天的女朋友帮他成就了博客这个工程。尤其是建立博客系统的时候,最初都是得到了女朋友的大力支持。最早博客盛行的时候,他都没有参与。第二次骨髓移植的时候,女朋友觉得应该把经历写出来,从而帮助更多的人。家人也是希望金天能够写一些移植的日记。金天问我“我不知道你看过日记感觉如何,可能让你觉得不是那么可怕吧。”他的博客就是有这种力量。

      当金天的博客写到第十天左右的时候,他在google上面看到搜索“再障”和“移植”等就能够在第一位看到自己写的东西,这让他很振奋。他的博客原来仅仅对好友开放的,现在都改为对所有人开放了。他迫切希望他的一些记录能够让马上就要进行移植的人,或者打算进行移植的人,能够了解移植的情况。毕竟对绝大多数病人,移植都只有一次。而生命,每个人也只有一次,错了这一次,谁能争取到第二次呢?

      在医院隔离舱里的时候,金天每天大概有3-4个小时在网络上。接受采访的那一天还有一个同样是“再障”双胞胎移植的病人通过博客和他联系,他把联系方式留在了金天的博客留言本里面了。金天上午做了他的工作,对方在担心金天的情况的同时,也担心自己是不是会复发。面对这些,金天甚至有些自责“我没有开一个好头。让大家觉得骨髓移植也容易复发。我看得开。怕别人看不开。”给其他病友一个好的榜样更多的成了他的使命。

      家人和乐观是幸运之神

       很幸运的是,金天兄弟俩是单卵双胞胎,骨髓能完全配上型。两次移植的骨髓和造血干细胞都是由哥哥金石提供的。今年四月份的第二次移植,金石提供了600多毫升的骨髓,循环血十七升,应该够一个人的血循环三遍了。金天一直很感激哥哥,但这种感激之情金天一直没有机会直接和哥哥说,“我在博客里面写过,也和别人说过”。虽然没有面对面的述说感激之情,但是兄弟俩的情感又岂是非得用语言来表达,早已心心相通。在金天的博客里面,有好几张造血干细胞的照片,那是护士拿来注入金天体内的时候,金天坚持隔着厚厚的玻璃拍的,“那是哥哥给的”!他特地让护士放到近点的地方。金天可能不知道哥哥金石描述的看到这些文字和照片的时候的动容,哥哥怎能感觉不到他的感激呢!

      金天的一位同学说,从计算机角度,有一个双胞胎兄弟,这个叫做有一个备份。这种看似理性的比喻方式,让人感受到一种康复的希望。金天觉得凡是总是有果必有因,有这种病,那么必定有治疗的方法,自己要紧紧地握住这份希望。

       在说到金天的时候,金石对我说的最多的一个词就是“乐观”。这个词语贯穿我们整个谈话,虽然金天的病情相对于白血病来说是轻的,但是作为血液病,仍是很令人担心的。“再障”和血小板减少容易引起颅内出血等状况,一旦出现,由于血小板太少,血不能及时凝结,这是致命的。可治疗过程中的金天的乐观却更感染身边的人,金石讲过一个让我很为触动的小细节:化疗会导致脱发,金天却没有觉得什么,想揪,想反正都要掉的,还想揪出什么形状来,帽子挡不住有些地方,他就想挡不住就揪掉好了,觉得好玩。医生护士会觉得这个病人怎么那么看得开,都不用怎么开导他。护士要给他换床单,他会说我自己来弄。在治疗的初期,金石曾劝慰弟弟别着急,金天说“你看我急吗?一点都不着急”,让周围的人稍稍放下了紧张的心情。

      这些疾病可能出现的后果,金天在接受采访的时候也并没有提起。由于他的病情不方便接受面对面的采访,我对他的采访是在网上进行的。他一直在向我介绍血液病这种病以及他的在博客中说的“希望更多的人来捐献骨髓”。

      乐观并不是凭空而来的,它的对立面悲观有时候反而更能占据困境中人的心。金天自己总结了自己乐观心态的原因,:第一是对病情的了解、第二是对这个病情正面的知识。他也知道再障的死亡率,但是他更关心的是如何避免这个问题。他更关心应该如何防止出血,如何监测自己的指标,如何分析。这不仅仅是医生的事情。更是自己的事情。医生要管很多病人,他的分析很重要。但是自己要明白他说的对不对。不能够把自己的问题完全推给医生。自己要多上网了解一些知识。现在网络那么发达。这个问题对于所有得病的人都有好处。隐藏病情,是绝对不必要的。当然,必须知道自己的情况应该怎么处理。他最开始看到自己的血小板值只有4000的时候,第一个反应就是上网查查资料。金天还能够阅读一些英文的医学资料。这个可能是一般人做不到的,哥哥也从学校图书馆上面找到的中文的论文给金天做参考。但是一般性的知识,基本上所有的网站都有介绍。只是大家没有想到这个方法而已。很多病人都在不停的换医生。自己没有参与到治疗当中。

      女友:我们是相互取暖的刺猬

      “记得多年前,BBS曾经有一篇很著名的文章,关于两只刺猬在冬天取暖的故事。两只刺猬靠近了会互相刺伤,远了不能取暖。人何尝不是如此?我们需要的是找到彼此合适的距离。永远没有合适的两个人,只有不断适应的两个人。”“我们都在给自己机会,也在给未来机会。所以,爸爸妈妈不要怪我。我也在等待。等待我的美丽未来。至少,我知道我不曾后悔过去,至于未来,我们都不清楚,但是我很努力,让自己快乐再快乐。虽然有点傻快乐,可是快乐也许就是因为傻傻的,才快乐的起来。”金天的女友的博客中如是写到,在生病期间,她一直在坚定地守护着这份爱情。

      是金天的女朋友让金天萌发了写博客的想法。在她的博客中,和金天博客的温馨的粉色界面相呼应的是满眼的翠绿,和金天合影上是俩人开心的笑脸。逆境中的爱情总是特别令人珍惜,尤其是这种身处逆境,仍能把对他人的帮助放在心中的爱情。他们也在博客中传递着一份信念——用爱情来守护生命。在金天的6月3日博客中有他女朋友的留言:“我们总还是有很多机会的。别太担心了。我们不是说好无论怎样,总是可以有办法解决的吗?其实我还是喜欢中医的说。这个东西,我总觉得是自身平衡问题没有处理好,也许中医可以帮助你重建平衡呢。周三我就回到北京了。别担心,都会好的。你要相信我们自己。” ……

      幸福不是必然的,人作为一个个体存在这个世界上,然而却同时是社会性的生物,正是这种社会性让我们在每天的生活中要处理各种错综复杂的关系,来争取我们的幸福。金天和女友在争取他们自己的幸福,也用博客传递着他们自己的幸福。

      尾声

      金天曾经送给哥哥一个称号,叫做“达人”,因为哥哥给他提供了那么多的骨髓和造血干细胞。其实这个称号是护士送给金天自己的,表明这是一个很牛很牛的人,在化疗期间的反应很小。在自己接受病魔考验的时候,劝慰他人乐观向上再去帮助更多的人,这不是“达人”又是什么呢?

      相关词条:

      再生障碍性贫血( Aplastic anemia , AA )简称再障,是由多种原因引起的骨髓造血干细胞缺陷、造血微环境损伤以及免疫机制改变,导致骨髓造血功能衰竭,出现以全血细胞减少为主要表现的疾病。根据起病缓急、病情轻重、骨髓损伤程度为和转归等,国内将本病分为急性和慢性两型。——摘自中华血液病网

      “做一个比喻吧,白血病是一种恶性病症,又叫做血癌。和恶性肿瘤、癌症是一类的。比较而言,再障相当于良性肿瘤。”——金天自述

    来源:北京青年报(北青网)


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    评论

  • 我也是一位血小板减少的患者,我很理解你的感受,我也同样受着说不出的感受,五年了,我想和你交流一下,乐观是我们的选择.
  • 请为白血病患者点燃生命的火种

    --一位干细胞移植受益者的心愿

    两年前,我还是一位准白血病患者,严格地讲还是一名白血病的高危患者,不幸地徘徊在生命的挣扎线上,忍受着病痛的折磨,一度低迷,几乎绝望,痛苦不堪。有幸的是在中华骨髓库找到了和我配型相合的非血缘的爱心供者,并且还成功地为我捐献了造血干细胞,实行了造血干细胞移植术。由于有了这位爱心使者的无私援助,才有了我的今天,今天我终于又能回到了正常人的中间,和正常人一样穿梭在大街小巷,享受着同样温暖的阳光。我非常感谢我这位血脉相连的好兄弟,是他给了我第二次生命,也正是因为有了许许多多这样的爱心使者,给我们白血病患者带来了希望。

    我于二零零三年三月被确珍为急性白血病,当时由于病情严重和治疗困难,不得不长途转转到天津、北京等地进行治疗,迫于病情性质的恶劣,几乎每个月都要做一次化疗,不断与恶性细胞进行赛跑,只有把恶性细胞远远摔在后面,才有生还的可能,因此经常是血象刚刚长上来,稍稍缓一口气,能吃几口正常的饭菜,又要开始下一轮的治疗,呕吐、感染、发烧几乎成了我们的家常便饭,即便如此,对于部分患者也只能取到延续生命的作用,要想长期生存仍旧遥遥无期。除了肉体上的折磨,精神上痛苦也同样难以忍受,高昂治疗费用、变卖家业、倾家荡产同样困绕着亲人和家属的心,望着亲人无力的双眼,内心深处时常是在滴血,但是为了求生,又不得不忍痛长年拖累亲人,没有他们的贴心照顾,日常生活一天也难以支持,无赖之中只能强忍痛苦无言地眼看着自己的亲人一天天消瘦,时复一时、日复一日地渴望痛苦结束的那一天早日到临。年纪大一点的病友是这样安慰我,“谁愿意得这种病,这种病降临到谁的头上都只有默默的忍着,能怨谁”,确实不能怨,不好的心情只能加速病情的恶化,不管发生了什么我们都只能乐观对待,也难免有一些年青的病友颇有感慨地说到,我们与奥斯威辛集中营里的囚徒相差无异,只不过折磨我们的是病魔,不是法西斯,我们同样时时都要微笑着接受死亡的挑战。

    现在白血病在青年人群中的发病率较高,每年都以4万人的速度递增,有的是刚刚考上大学不久就患上的,有的是大学刚毕业,眼看就能赚钱回报父母就得上的……,非常突然、非常痛苦,给亲人、给家庭带来的打击是灾难性的,可以说任何一个普通家庭都无法存受,任何一个普通患者离开了社会的关爱、志愿者的救助都难以继续生存,白血病患者需要社会的救助、需要志愿者的爱心。

    在医学还不足够发达的今天,对于部分患者实行干细胞移植术就成为挽救生命的唯一途径。面对生命的宝贵、青春的可爱,著名球星姚明深情地说到,“捐献骨髓,拯救生命,只需要一点点勇气”。广大的热血青年们,就请你们拿出勇气,卷起袖子,献出爱心吧!50ml 干细胞就可以把一个生死垂危、饱受病痛折磨同样年青的生命拯救回来,赶快行动吧!





    向普天下胸怀爱心的人们鞠躬致敬!









                      火种



                  写于干细胞移植后两年